文/羊城晚报全媒体记者 张华 通讯员 叶秀玲图/受访者提供

(资料图片仅供参考)

如果失去光明，您会怎样？在重庆，有这样一位母亲，她双眼失明，却撑起了“猫眼”宝宝的求生之路。鹏鹏（化名）是一名双眼恶性肿瘤患儿。四年前，家住重庆奉节的他第一次出远门，就是随失明母亲丁兰英到重庆求医。彼时的他，只有1岁零3个月。

不幸中的万幸，经过4年多的治疗，鹏鹏保住了生命，保住了一只眼球，甚至还保有一定视力，让他可以和普通孩子一样上幼儿园。

为“猫眼”宝宝保命更保光明

2019年初，邻居无意间发现鹏鹏的眼睛里有白点，母亲丁兰英起初没在意，但和家人提起，一家人仔细观察后才发现鹏鹏眼睛的异样。“晚上屋里暗，灯光照着就跟猫儿眼睛一样。”

丁兰英心情紧张，不敢耽误，当即在家人的陪同下几经辗转，慕名到重庆爱尔眼科医院（总院）找到了袁洪峰教授。经过全面的检查，鹏鹏被确诊为双眼视网膜母细胞瘤（右眼属于E期，左眼属于C期），“孩子左眼还比较早期，右眼已经很严重了。”为了保住孩子的生命和眼球，袁洪峰教授反复斟酌后，决定对鹏鹏的双眼采取系统化疗联合局部治疗的方案。

2019年7月，先后经历过五次化疗的鹏鹏，左眼瘤体已完全萎缩钙化，达到治愈标准；右眼肿瘤虽已大部分萎缩，但出现全视网膜的脱离，网膜下仍有瘤体存在。与此同时，鹏鹏的身体也明显受到化疗的影响，经常感冒发烧，而感冒时又不能化疗。

鹏鹏的右眼球是摘除还是继续进一步治疗？一时间，这个难题摆在了袁洪峰教授面前。当时，鹏鹏的右眼已完全失明。如果要继续保眼球，孩子就要去“北上广”做介入化疗，但丁兰英双眼失明、行动不便，其家庭也难以承受介入治疗的巨额费用，加之介入治疗也会有眼球萎缩、颜面部发育不全等副作用，且不一定能保住眼球。

于是，袁洪峰教授与丁兰英沟通后，最终她选择了摘除孩子右眼球的手术方式。“这样，至少能对他的生命威胁更小。”摘除右眼后，只需定期随访复查肿瘤有无复发，更欣慰的是，鹏鹏的左眼保住了，还有0.25的视力。

袁洪峰教授介绍，视网膜母细胞瘤治疗要遵循几个原则：第一保生命，第二保眼球，第三保视力，此外还要结合患者父母意愿及家庭条件，制定一个综合的个性化治疗方案。“不能为了保眼球而保眼球，在治疗方案的选择上，还要关注患儿及父母的生活质量。”

曲折求医路，母子共用一只眼

生活的磨砺让丁兰英变得更加坚毅，她不仅学会了靠触觉和嗅觉做饭、洗衣，照料鹏鹏生活，甚至到重庆盲人按摩店当学徒、学手艺。为了挽救鹏鹏的生命和眼睛，丁兰英付出了常人难以想象的努力。

鹏鹏家住在离重庆主城400多公里的奉节农村，每次求医丁兰英要带着鹏鹏从深山到县城，换乘多次交通，奔波六七个小时才能到医院，这条路对常人尚不容易，而四年来失明母亲丁兰英带着鹏鹏已走过了无数次。

“她因为看不见，每次复查只能请人陪同，但孩子的事情都是她自己做。”在医院，鹏鹏成了失明母亲丁兰英的“眼睛”，不管去哪里，幼小的他都会牵着妈妈的手，带着妈妈去诊室、去检查室，而丁兰英总会不紧不慢地跟在身后。就这样，丁兰英牢牢牵住鹏鹏的手，带他看病；鹏鹏也紧紧拉住妈妈的手，给她带路。母子彼此照顾。

鹏鹏的右眼摘除后，为避免给孩子今后的生活带来更大的影响，安装义眼成了“必选项”，其有利于恢复外观容貌，维持眼眶的正常发育。基于此，2022年11月，鹏鹏的5岁生日刚过不久，丁兰英再次带他来找袁洪峰教授。对此，袁洪峰教授团队联系了湖南爱眼公益基金会，为鹏鹏申请了公益援助，并于2023年1月定制并安装了义眼片。

据了解，视网膜母细胞瘤是儿童最常见的眼内恶性肿瘤。袁洪峰教授团队从2008年起就开展视网膜母细胞瘤个体化综合治疗，至今已治疗200多位眼癌患儿，在以“保留眼球”乃至“保留视功能”为目标的个体化综合治疗中积累了丰富的临床经验。

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来源 | 羊城晚报·羊城派责编 | 秦小杰校对 | 潘丽玲

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